Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques… et pour son amie de toujours
Friday 29 May 2026 |Quand le diagnostic tombe et transforme un parcours de vie.
Série de textes – Portraits inspirants en recherche
Caitlyn Bockus, infirmière auxiliaire de recherche
Il y a des métiers qu’on choisit avec la tête.
Et d’autres qu’on choisit avec le cœur.
Chaque matin, Caitlyn quitte Stanstead pour rejoindre l’équipe en neurologie du Centre de recherche du CHUS, à Fleurimont.
Près de deux heures de route par jour pour aller accompagner des personnes atteintes de maladies neurologiques.
Des personnes dont le corps, parfois, cesse tranquillement de répondre comme avant.
Mais pour elle, ce travail dépasse largement le cadre d’un emploi.
Parce qu’au bout de cette route, il y a aussi le visage de sa meilleure amie.
« Quand elle a reçu son diagnostic, quelque chose s’est allumé en moi »
Caitlyn connaît sa meilleure amie Erin depuis l’âge de six ans. Trente ans de vie partagée. Des fêtes d’enfants aux grandes étapes d’adulte. Toujours là, l’une pour l’autre.
Puis un jour, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques.
Et tout a changé.
« Quand j’ai appris son diagnostic, j’ai vu une offre d’emploi en recherche passer. J’ai eu l’impression que tout s’alignait. Comme si la vie me poussait exactement à cet endroit-là. Je me suis dit : c’est là que je dois être. »
Une amie lui avait envoyé l’offre, convaincue qu’elle serait à sa place dans ce milieu. Sur le coup, Caitlyn a ressenti quelque chose de difficile à expliquer. Une intuition profonde. Un appel du cœur plus fort que le doute.
Elle n’hésite presque pas avant de postuler.
Pas parce qu’elle cherchait un nouveau défi professionnel.
Mais parce que, soudainement, la sclérose en plaques n’était plus une maladie parmi d’autres.
Aujourd’hui, Caitlyn contribue aux projets de recherche des Dres Emmanuelle Lapointe, Marie-France Rioux, Anne-Marie Beaudoin ainsi que du Dr François Moreau.
Elle accompagne des personnes vivant avec des maladies neurologiques comme la sclérose en plaques, la SLA, les AVC et la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Et derrière chaque rendez-vous, il y a une histoire humaine.
Elle voit des personnes malades et leurs proches qui continuent à avancer malgré la maladie.
À travers chaque participant de recherche, Caitlyn voit son amie
Pendant des rendez-vous pouvant durer jusqu’à quatre heures, Caitlyn accompagne les participantes et participants de recherche à travers les tests de marche, les prises de sang, les suivis de médicaments, les évaluations et la collecte de données.
Mais ce qui marque le plus les gens, souvent, c’est sa façon d’être présente.
Parce qu’elle écoute.
Parce qu’elle prend le temps.
« Caitlyn est une collègue exceptionnelle dont le sens de l’humour remarquable contribue grandement à instaurer une ambiance positive et conviviale. Au fil du temps, elle a développé des compétences en recherche de manière impressionnante et est aujourd’hui très appréciée tant par ses collègues que par les participants », nous partage Caroline Cayer, coordonnatrice de recherche dans l’équipe de neurologie.
Dans les études sur la sclérose en plaques, l’objectif est immense : ralentir la progression de la maladie et préserver la qualité de vie le plus longtemps possible.
Et parfois, l’espoir devient tangible.
« Certaines études donnent des résultats concluants. On voit des améliorations. On voit l’espoir revenir dans les yeux des personnes malades. Ça, ça vient me chercher profondément », nous confie Caitlyn.
Parce qu’à travers chaque participant, quelque part, elle pense aussi à son amie.
Caitlyn, le jour de son mariage, accompagnée de sa meilleure amie atteinte de sclérose en plaques.
Une équipe qui croit sincèrement en ce qu’elle fait
Quand elle parle de son travail, Caitlyn revient toujours aux autres avant de parler d’elle-même : les participants, les collègues, les neurologues.
« Les médecins avec qui je travaille sont tellement humains. Toute notre équipe croit sincèrement en ce qu’elle fait. Tout le monde est là pour les bonnes raisons. »
Même avec deux enfants de 9 et 11 ans à la maison. Même avec les kilomètres accumulés chaque semaine. Même avec des journées qui finissent tard… Elle ne s’imagine nulle part ailleurs.
« Rien ne pourrait m’allumer plus que ce que je fais en ce moment. Je me sens tellement privilégiée. Ce poste-là a changé ma vie complètement. »
Voir la maladie autrement… et la vie aussi
Accompagner des personnes atteintes de maladies neurologiques transforme inévitablement le regard qu’on porte sur la vie.
Caitlyn le ressent chaque jour.
« Voir des gens aussi malades rester positifs… ça remet beaucoup de choses en perspective. Ça m’a donné une immense appréciation pour ma santé, pour celle de mes proches aussi. »
Caitlyn entourée de ses deux garçons et de son conjoint.
Et son désir d’aider ne s’arrête pas aux murs du centre de recherche.
Depuis trois ans, à Noël, Caitlyn participe à une initiative qu’elle a lancée visant à offrir des toutous aux enfants en oncologie pédiatrique. Parce qu’à ses yeux, les petits gestes comptent autant que les grandes découvertes scientifiques.
Caitlyn remet un toutou à une jeune usagère en oncopédiatrie.