Témoignages

Nathalie Ouellet

L’humain au cœur de la recherche

C'est lors de son diagnostic de cancer du sein, en 2012, que Nathalie Ouellet avait signalé son intérêt à son médecin traitant afin de prendre part à des projets de recherche. L'implication des malades est primordiale pour le développement de la recherche en santé. Pour Nathalie Ouellet, ça va de soi. Au cours de sa vie, son père qui était médecin l'avait sensibilisée à l'importance de participer à des protocoles de recherche.

C'est également à cette époque que le Dr Gonzalo Luis Gonzalez-Amaya lui parle d’une recherche en imagerie médicale au Centre de recherche du CHUS. L’étude dirigée par le Dr Éric Turcotte utilise un radiotraceur hautement novateur pour imagé le cancer du sein hormono-dépendant et ses métastases.

« Je suis fière de collaborer avec les scientifiques locaux. Mon désir profond est de contribuer à trouver le remède pour contrer le cancer », ajoute Mme Ouellet.

Doublement dédiée à la recherche

Collaborant à la recherche depuis plusieurs années, Nathalie Ouellet devient membre du comité patient partenaire du CRCHUS en 2019. Représentante de l’axe Imagerie médicale, elle participe à des rencontres avec des scientifiques et apporte son expérience à certains questionnements qui peuvent être répondus uniquement par une personne prenant part à des études cliniques.  

Dans l’élaboration d’un projet de recherche, le recoupement de plusieurs points de vue permet au chercheur de considérer l’étude sous tous ses angles.

« Notre vision est bien différente de celle des chercheurs et vient les soutenir. L’expertise du patient joue un rôle important dans le traitement des maladies. Plus le diagnostic est précis, meilleur sera le traitement et les chances d'augmenter notre espérance de vie » souligne Mme Ouellet.  

« Siéger au sein du comité stratégique patient-partenaire me permet d’être continuellement à l'affût des dernières tendances en recherche, de rencontrer des gens qui vivent la même réalité et de participer à différentes activités en lien avec la recherche médicale à travers le Québec. »

Kenmore Black

Janie Boulianne-Gref

Denis Boutin

Quand la curiosité mène à la recherche!

Denis Boutin est diabétique de type 1 depuis plus de 35 ans. En 2015, il a été invité à participer à un projet de recherche pour valider une nouvelle approche concernant la gestion du diabète. Avant cette expérience, il n’avait pas vraiment pris conscience de l’existence des activités de recherche du Centre de recherche du CHUS (CRCHUS).

Pour aider son prochain

En 2017, il est invité à siéger, comme membre, sur le comité stratégique patient-partenaire du CRCHUS.

« En plus des activités de promotion et de formation auxquelles j’ai participé, j’ai eu l’occasion de prendre part à l’élaboration de la nouvelle image de marque du CRCHUS. J’ai aussi contribué, avec l’aide des membres du comité, à définir la place des patients-partenaires dans le plan stratégique du centre de recherche », précise M. Boutin.

 

En septembre 2019, il est d’ailleurs devenu président de ce comité.

Il réalise maintenant tous les bénéfices que la recherche peut avoir dans sa vie et dans celle des personnes malades :

« L’avancement de la science et de la technologie sur le diabète a vraiment facilité ma vie. Je suis aux aguets des nouveaux traitements ou des nouvelles façons de faire. Lorsqu’on m’a offert de participer à un projet de recherche sur le diabète ça m’a totalement emballé ! Puis, lors du démarrage du comité stratégique patient-partenaire du CRCHUS, on m’a présenté la place de patient-partenaire dans la recherche. J’ai trouvé le concept génial et j’y crois! »

 

Ce que M. Boutin aime le plus dans son rôle de patient-partenaire, c’est le sentiment d’être écouté et de contribuer au développement de meilleures pratiques pour faire une différence dans la vie des personnes.

« Être un patient-partenaire me donne le sentiment de donner au suivant », conclut-il.

Jaime Borja

Jaime Borja, l’incarnation même de l’expression donnez au suivant!

Tout au long de sa carrière, Jaime Borja a été convaincu de l’importance et du sens profond lié à l’idée de faire équipe avec les personnes qui reçoivent les soins et services de santé, ou qui sont des sujets de recherche. C’est donc à titre d’usager qu’il s’investit afin de faire valoir le point de vue des patients et le potentiel de leur apport dans l’amélioration continue des soins, des services et de la recherche en santé.

Investi en recherche, pour de meilleurs soins de santé

Au Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du CHUS (CRCHUS), M. Borja a l’habitude d’amener des réflexions justes et parfaitement alignées avec la raison d’être de ce comité : permettre aux questions scientifiques de se rapprocher des besoins des patients. Pour le Dr William Fraser, directeur du CRCHUS, M. Borja est d’une fidélité sans failles à l’égard du réseau qu’il a servi toute sa vie : « quand on le convie à une réunion, beau temps mauvais temps, il est là… il fait preuve d’un sentiment d’appartenance particulièrement réel, sincère et fort. On dirait qu’il se sent chez lui entre les murs de cette organisation : c’est son milieu, son monde. Pour moi, c’est un réel privilège d’avoir accès à la générosité avec laquelle il partage la richesse de ses savoirs. »

Pour Marie-Claude Battista, qui a recruté Jaime Borja aux premières heures du Comité stratégique patients-partenaires, « ses nombreuses années à écouter les autres, à repousser les limites de l'acceptable au profit des plus vulnérables, pour répondre à leurs besoins et trouver des solutions, ont fait de lui un grand sage. »

Dr André Carpentier, chercheur au CRCHUS, a souvent eu l’occasion de travailler avec lui : « M. Borja a joué un rôle de pionnier au CRCHUS où il a participé dès 2016, à faire évoluer le partenariat patient à un niveau stratégique. Il est également très engagé auprès de Diabète Action Canada (DAC), un des cinq grands réseaux de recherche axés sur le patient et portant sur les maladies chroniques. Dans cette prestigieuse organisation nationale, il a été un très grand promoteur de l’avancement de la recherche axée sur le patient, en français. Ses interventions ont contribué à un réel changement. »

Merci pour votre engagement M. Borja!

 

Ginette Ladouceur

Engagée pour mieux comprendre la douleur

Depuis plusieurs années, Mme Ginette Ladouceur s’implique dans la communauté afin de démystifier les douleurs lombaires dont elle souffre. Membre de l’Association Québécoise de la Douleur Chronique (AQDC) depuis 2013, elle y anime un groupe d’entraide à Sherbrooke depuis l’automne 2016.

Motivée par le changement

Mme Ladouceur a toujours eu un intérêt marqué pour la recherche. À titre de participante de recherche, elle a contribué à un projet visant à mieux comprendre les douleurs lombaires. À titre de patiente-partenaires, elle siège depuis 2017 sur le comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du CHUS :

« J’assiste aux réunions mensuelles et j’apporte mon expérience pour appuyer différents projets de recherche. Je participe également aux journées scientifiques organisées par le Centre afin d’évaluer les présentations des étudiants. À la fin de la journée, les patients-partenaires remettent le trophée Coup de cœur à la meilleure présentation », dit-elle.

Selon Ginette Ladouceur, c’est un privilège et un devoir d’aider à l’avancement de la recherche. « J’ai le temps et l’énergie pour le faire, je ne peux pas passer à côté d’une telle opportunité! J’ai une soif d’apprendre, j’aime participer aux différentes activités et soumettre mon point de vue », poursuit-elle. Mais ce qui la motive le plus à siéger sur ce comité, c’est le fait de pouvoir faire bouger les choses.

« Les actions que nous posons mènent à des changements et à des améliorations de notre système de santé et c’est ce que j’aime le plus de mon rôle de patiente-partenaire! »

Catherine Wilhelmy

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