C'est quoi un patient-partenaire?

Selon leur expérience, leurs intérêts et les besoins du projet, elles peuvent notamment :

• Contribuer à définir les priorités d'un projet de recherche.
• Participer à la conception des questions de recherche, des méthodes, des outils et des stratégies de recrutement.
• Mettre en dialogue leurs connaissances issues de l'expérience avec les savoirs scientifiques, cliniques, professionnels et organisationnels.
• Prendre part aux réflexions et aux décisions tout au long du projet.
• Contribuer à l'interprétation des résultats et à l'identification de leurs retombées pour les personnes concernées.
• Participer à la création et à la diffusion des connaissances acquises auprès de différents publics cibles, notamment hors des cercles d’initiés.
• Contribuer à l'évaluation et à l'amélioration continue des projets, ainsi qu’à la définition des prochaines phases de recherche.

Qui de mieux placé qu'une personne ayant vécu une expérience de santé pour comprendre la réalité du quotidien?

Les personnes patientes-partenaires apportent des connaissances et une compréhension distincte des parcours de santé notamment sur :

• la navigation du système;
• les défis et les obstacles rencontrés au quotidien;
• les ressources et les solutions trouvées au fil du parcours;
• les informations qui circulent, y compris la désinformation;
• certains enjeux éthiques;
• les conséquences inattendues d’une décision prise trop vite ou en étant mal informé;
• la pertinence ou la faisabilité de solutions proposées;
• les besoins, les attentes et les priorités des personnes concernées.

Ces connaissances :

• complètent les savoirs scientifiques, cliniques, professionnels et organisationnels;
• permettent de mieux comprendre la réalité vécue;
• aident à orienter les priorités;
• contribuent à concevoir des solutions plus adaptées;
• peuvent transformer un projet ou faire évoluer une question de recherche.

Reconnue à l'échelle internationale, la collaboration avec les personnes patientes, proches et citoyennes-partenaires fait partie intégrante de nos activités et contribue aux priorités stratégiques du Centre de recherche du CHUS.
Leur expertise est reconnue au même titre que celles d’autres experts.

Depuis 2020, elles siègent au Conseil scientifique du CRCHUS;
En 2021, nous sommes devenus le premier centre de recherche à intégrer l'évaluation du partenariat-patient dans ses concours de financement interne.
Plusieurs personnes partenaires du CRCHUS contribuent également au développement du partenariat-patient à l'échelle provinciale.

Cette approche unique et l’expertise développée dans notre Centre nous permet de concevoir des projets ancrés dans la réalité humaine d’une condition et mieux adaptés aux besoins réels.